Пройдя узкие, запутанные ряды Хутора, мы подошли к двери маленькой комнатушки без окон и воздуха, расположенной в 14 ряду. На этот адрес мы пришли по следам просьбы о помощи, присланной Айнур Гасымовой. «У Тюркан и Орхана лекарств осталось на 10 дней. Умоляю, помогите, чтобы дети не покинули меня».

«Мы арендовали здесь жилье, чтобы быстрее довезти их до Центра Талассемии, если вдруг состояние ухудшится», - говорит встретившая нас Айнур Гасымова, пододвигая к центру сломанные стулья и предлагая присесть: «Мы приехали из Шамахы. Честно говоря, врачи предупреждали, что дети, особенно Тюркан, не жильцы. Они не выздоровят». Если бы несколько месяцев назад нам не помогла родственница, то сейчас ни детей, ни нас в живых уже не был».

ЛЕКАРСТВО – 4 ТЫС 800 МАНАТ

Двое детей из этой семьи – 10-ти летняя Тюркан и 6-ти летний Орхан страдают редким заболеванием Гоше . Несколько месяцев назад состояние детей резко ухудшилось. После того, как местные врачи заявили о бессмысленности борьбы с этим заболеванием, один из родственников поделился бедой соцсетях. Семье оказали материальную помощь, в результате которой Тюркян и Орхана удалось вывезти в Турцию и обследовать:

- Жизнь этих детей зависит от лекарства под названием «Zavesca», которое привозится из Турции. Сначала привозили инъекцию стоимостью 5 тыс. 600 манат. Затем перешли на таблетки – 4 тыс. 800 манат. Лекарство должно доставляться раз в месяц. Хорошие люди собирают деньги и привозят лекарство сами. Одна часть денег за последнюю партию лекарства еще не оплачена. Эти люди сами остались в долгу, в ближайшее время они оплатят. Вот такое у нас положение.

- Сможете рассказать о свойствах заболевания?

- Поверьте, мне трудно видеть детей в таком состоянии... Когда проходит время лекарства, кровь разжижается. Вдруг видишь, как из носа, ушей, изо рта – отовсюду фонтанирует кровь, остановить ее невозможно. Одежда бывает в крови. А сами дети в страхе и волнении. Температура поднимается, селезенка распухает. У Тюркан селезенка увеличивалась до 18%. По мере увеличения селезенки она давит и на остальные органы, выводит их из строя. Живот вспухает... В таком состоянии на детей смотреть невозможно, сердце разрывается. И если мы ничем не можем помочь, то просто рыдаем.

МАТЕРИНСКАЯ ПЕНСИЯ

К разговору подключается отец Араз Гасымов:

- Я сам инвалид второй группы. Трудовой деятельности у меня нет. Пенсию получаю в пределах 52-х манат. Если не было бы помощи, то мы и за аренду комнаты заплатить не смогли бы, а о дорогих лекарствах и думать не приходится...

​- Aйнур:

- Этим детям нужно хорошо питаться, а откуда взять средства? Нет ни фруктов, ни мяса... Только на пенсию Араза и рассчитываем. Детей отдали в школу поблизости. В этом году мы не смогли им купить одежду и школьные принадлежности. За день до начала школы нам дали поношенные вещи, одев которые дети и пошли в школу.

Aйнур Гасымова обратилась в Фонд Гейдара Алиева за помощью в покупке дорогих лекарств. Фонд направил письма в Минздрав и в Центр Талассемии. Однако из Минздрава сообщили, что таких лекарств у них нет. В Центре Талассемии матери сказали, что лекарство слишком дорогое, а в стране от этой болезни страдают лишь 5-10 человек. Они не видят необходимости тратить средства на завоз этих лекарств из-за рубежа.

Как сообщили «Горячей линии» из Республиканского Центра Талассемии, оба ребенка с 2013 года находятся на диспансерском учете в Центре с диагнозом заболевания Гоше. Дети регулярно получают лечение.

А мать утверждает, что их лечение заключается в прекращении потока открывающейся из носа крови: «Говорят, один лишь ящик этого лекарства стоит, по меньшей мере, 200 тыс. манат. Стоит ли привозить его ради 5-10 больных. Говорят, предположим, что мы это лекарство доставили и распределили их бесплатно между этими больными, а с остальным лекарством как быть?»

​«ЛЕКАРСТВ ОСТАЛОСЬ НА 10 ДНЕЙ »

Одним словом, надежда Тюркан и Орхана снова на пользователей соцсетей. Однако после двух девальваций число оказывающих помощь сократилось. Что делать? Семья Гасымовых все равно надеется на милосердных людей, которые помогут Тюркан и Орхан остаться в живых.

Мать: «Лекарств осталось на 10 дней. 4 тыс. 800 манат необходимо на очередную покупку лекарств. К тому же эти дети должны периодически проходить обследование. Необходимо держать под контролем происходящие в организме изменения. Такое обследование в Азербайджане не проводится. Мы снова должны ехать в Турцию. Обследования, проживание – это, по меньшей мере, 3 тыс. 500 манат. Я все равно не перестаю надеяться на милосердных людей. В Турции врачи говорят, если в течение двух лет будет регулярное лечение, то дети стопроцентно могут вылечиться».

Организм Тюркан и Орхан отстает в развитии. 11-ти летняя Тюркан выглядит пятилетним ребенком. Однако Тюркан не падает духом. Она с удовольствием занимается уроками.

Самым любимым занятием Тюркан и Орхан – это играть игрушками на ковре в этой сырой комнате без окон. Только в последний раз во время игры кровь снова фонтанировала из ушей и носа. Теперь они к игрушкам подходить боятся…