...Talassemiya Mərkəzində ancaq körpələr belə yanıqlı ağlayır. Bir az böyüklər qan köçürməyə öyrəşiblər. Bənizi soluxmuş balacalar sistemin altında kresloda oturublar. Onlara demək olar ki gözlərini açanda sağ qalmaları üçün azı ayda bir dəfə qan köçürürlər. Hər millətin özünün xarakterik gen xəstəliyi olur. Azərbaycanda bu, əsasən, talassemiyadır.
Britaniya alimləri hesablayıblar ki, İngiltərədə yaşayan pakistanlıların uşaqlarında genetik xəstəliklərin yaranma ehtimalı - xalis ingilis ailəsində dünyaya gələn uşaqlardan 13 dəfə çox olur. (BBC world service)
Gənc pakistanlıların yarısından çoxu -55 faizi öz qohumlarıyla evlənir - xala, bibi, əmi, dayı uşaqlarıyla. Azərbaycanda belə statistika aparılmır, amma genetika elmində artıq bu fakt mübahisəsizdir! Qan qohumlarıyla evlilik dünyaya sağalmaz xəstəliklə uşaq gətirmək riskini artırır. Amma bəzən bu riskdən sığortalanmaq mümkün olur!
Talassemiyanın səbəbi həmişə qohum nikah deyil, amma qohumla evlilik belə xəstələrin doğulma riskini 12 faizdən 25 faizə qədər artırır. Azərbaycanda 30 yaşında talassemiyalı xəstə çətin tapılar, onlar əsasən yetişkənlik dövründə vəfat edirlər. Azərbaycan dünyada talassemiyanın ən çox yayıldığı ölkələrdən biridir.
Bakı Dövlət Universitetinin professoru, genetika üzrə alim Kamilə Əliyeva deyir ki, qohum nikahlar zamanı ressesiv genlərin görüşmə ehtimalı çoxalır: «Onlar birləşib homoziqot vəziyyətdə üzə çıxırlar. Yəni, onlar resessiv vəziyyətdə gizli qalmış olurlar. Amma iki resessiv birləşəndə homoziqot vəziyyət yaranır. Homoziqot, yəni, eyni qametlərin birləşməsindən əmələ gələn və nəsildə parçalanma verməyən orqanizm homoziqotdur».
Başqa sözlə desək, ola bilsin ki, kimsə talassemiyanın daşıyıcısıdır. Daşıyıcı xəstə demək deyil. İnsan ömrü boyu daşıyıcı kimi yaşaya bilər, amma bundan xəbəri olmaz. Əgər daşıyıcı – öz nəslində olan başqa biriylə nikaha girsə və o da daşıyıcı olsa, halbuki – onun da bundan xəbəri olmayıb, onda iki daşıyıcı birləşib xəstə övlad dünyaya gətirəcək.
Azərbaycanda talassemiya xəstələri 30 yaşına çatmırlar
«- Həyat yoldaşınız nəyinizdir?
-Ana tərəfdən qohumuq…»
Bu xanımın iki uşağı da talassemiya xəstəsidir, böyüyünün 21 yaşı var. Qanı hökumət pulsuz verir, amma ana deyir ki, hər ay dəmirqovucu preparatlara min manatdan çox xərci çıxır.
«Əlbəttə ki, əgər mənə həkimlər vaxtında desəydilər ki, uşaqlar xəstə olacaq, bəlkə də heç mən risk eləməzdim bu evliliyə, heç olmasa, ikinci uşağı dünyaya gətirməzdim. Amma iki xəstə uşağım var. 21 ildir ki, bu yük mənim çiyinlərimdədir. Allahın insana verə biləcəyi ən ağır yükdür bu».
Alimlər indiyə qədər meydana çıxan gen xəstəlikləri üzrə belə bir düstur müəyyənləşdiriblər.
Fərz eləyək ki, Həsənlə Leyla evlənirlər. Leyla daşıyıcı, Həsən daşıyıcı deyil, onda onların övladları 50 faiz halda daşıyıcı olur. Amma uşaqlardan heç biri xəstə olmayacaq. Yox, əgər Leyla da, Həsən da daşıyıcıdırsa, bu nikahdan 25 faiz halda xəstə uşaqlar, 50 faiz halda daşıyıcı uşaqlar, cəmi 25 faiz halda sağlam uşaqlar doğulur.
Genlər insan orqanizminin informasiya daşıyıcılarıdır. Xəstəliklərin 90 faizi irsən keçir. Azərbaycan üçün xarakterik olan gen xəstəliklərinin statistikasını hökumət aparmır, amma təxmini deyirlər ki, bunlar anemiya, hemofiliya, talassemiya, diabet, korluq və s.-dir.
Dərd varsa, dərmanı da var. Nikahdan əvvəl müayinə
Azərbaycan talassemiya daşıyıcılığının müayinəsi mümkündür - Bakıda Qanköçürmə və Transfuziologiya İnstitutunun Talassemiya Mərkəzində. Təbii ki, nəticələr məlum olandan sonra qərar vermək cütlüyün öz işidir.
Talassemiyalı balaca Fəxri isə deyir ki, valideynlərinin səhvini təkrarlamayacaq:
«- Gedib yoxlatdıracağam?
- Nəyi?
-Daşıyıcı olub, olmamağı. Qızı da aparacağam, özüm də gedəcəyəm.
- Xoşuna gələn qız var, Fəxri?
-Yox hələ yoxdur...»
İstanbul Universitetinin Cərrahpaşa Tibb Fakültəsinin professoru Ayhan Devrən deyir ki, Türkiyədə hər dörd nəfərdən biri qohumuyla evlidir, qohum nikahların geniş yayıldığı şərq bölgəsində gen xəstəlikləri başqa bölgələrə nisbətən daha çoxdur.
«Qohumluq uzaqlaşdıqca risk də azalır. Kuzenlərdə hər səkkiz gendən biri ortaqdır. Kuzenlərin uşaqlarında bu rəqəm dörd olur. Məsələn, Türkiyənin Trakya bölgəsində qohum evliliyinə ictimai rəy mənfidir. Onlar yeddinci nəsildən sonra bir-biriləri ilə evlənirlər. Yeddinci nəsildən sonra adamlar yad sayılırlar».
Azərbaycanda Tibb Universitetinin biokimya kafedrasının əməkdaşı, biologiya elmləri doktoru Tahirə Əsgərova isə deyir ki, ata xəttiylə - yəni, ata qohumları ilə evlilikdən gen xəstəliklərinin keçməsinə daha çox rast gəlinir. Amma türkiyəli alim bu ehtimalla razılaşmır, deyir ki, həm ana, həm ata xətti ilə nikah riskdir.
Bura – Gözdən Əlil Uşaqlar üçün Respublika İnternat orta MəktəbidirAzərbaycanda 80-ci illərin axırına olan statistikaya görə, hər 12 nəfərdən biri talassemiya daşıyıcısıdır. Talassemiya Assosiasiyası bu rəqəmin getdikcə artdığını deyir, odur ki, belə daşıyıcılar qan qohumu olmasalar belə onların qarşılaşmaq ehtimalı böyükdür. Üstəlik, analiz verməmiş daşıyıcını heç cür tanımaq mümkün deyil.
Amma məsələn, Birləşmiş Ştatlarda nikahdan əvvəl qohum oldu, olmadı, fərqi yoxdur, tibbi qan analizi mütləqdir. Amma bütün hallarda nikahın bağlanmasına heç kim mane ola bilməz, həkimlər sənə sadəcə, xəbərdarlıq edə bilərlər.
«Uşaq həyatın mənası deyil, problem varsa onu dünyaya gətirməyəcəyik…»
Qədim Misirdə fironların arasında hətta bacısı ilə evlənənlər də tapılırdı. Avropa kral ailələrində də əmi, dayı, xala, bibi uşaqlarının nikahı da adi hal sayılırdı. Amma İngiltərə kralı 8-ci Eduard bu tilsimi sındırır və xalq arasından çıxmış adi qızla 2-ci Marqretlə evlənir.
Türkiyənin Bahçeşehir Universitetinin prorektoru, sosioloq-professor Nilufər Narlı deyir ki, indi qohum nikahlar daha çox feodal bağlılığı olan cəmiyyətlərdə, məsələn, Hindistan, Pakistan, ərəb ölkələrində də rast gəlinir. Sosioloq deyir ki, cəmiyyətlər inkişaf etdikcə dəyərlər də dəyişir: «Burjua cəmiyyətlərinə doğru irəliləmə çıxış yoludur. Məsələn, Hindistanda güclü bir orta sinif yaranıb, amma burada hələ də feodal bağlar çox güclüdür. Türkiyənin şərqində və cənub şərqində də qohum nikahlar geniş yayılıb, çünki orada da feodal bağlar çox güclüdür».
Nilufer Narlı deyir ki, ömür-gün yoldaşı kimi öz qohumunu seçməyin bir neçə səbəbi ola bilər. Adamlar qohumlarını daha yaxşı tanıyırlar, belə evlilik etibarlıdır, bundan başqa kişilər başqa nəsildən olan qadının başqa mədəniyyət daşıyıcısı olmasından da narahat olub, risk etmək istəmirlər, qohumla nikaha üstünlük verə bilər.
Azərbaycanda 15 ildən artıqdır araşdırmalar aparan antropoloq Erik Lepisto başqa səbəblər gətirir: «İnsanlar öz varidatını bir yerdə saxlamağa çalışır. Fərqi yoxdur, istər Azərbaycanda olsun, istər Afrikada, Amerikada, yaxud Yaponiyada, insanlar öz qohumları ilə evlənməyə çalışırlar. Və bu, sosial olmaqdan daha çox siyasi və iqtisadi fenomendir».
Güllü xala 26 il qabaq oğlu Elçinlə qaynı qızı Solmazı göbəkkəsdi edib. İndi gəliniylə, oğluyla yaşayır. Nəvələrinin də səhhətlərindən şikayəti yoxdur. Gəlin onu 26 il əvvələ qaytaraq:
«- Nə ürəklə onları göbəkkəsmə etdiniz, demədiniz ki, böyüyərlər bəyənməzlər biz-birilərini
Yox fikirləşmədik...
Niyə yad yox, qohum?
Nə bilim, a bala, yadı nə tanıyırıq ki?!
İndi qayıtsanız o illərə yenə belə edərdiniz?
Yox
Niyə ki?
Qohum elə qohumdur da, yaddan al biri də artsın qohumunun. O vaxt təcrübəsiz olmuşam. Qohumun məcbursan pisliyinə də dözürsən».
Bu da Güllü xalanın dedikləri. Amma təbii ki, öz əmi, dayı, xala, bibi uşaqlarına səmimi hisslərlə bağlanıb nikaha girənlər də var Azərbaycanda. İncəsənət Universitetinin tələbəsi Aslan Quliyev:
«İlyarımdan sonra başa düşdüm ki, bibisinin qızını insan bu qədər çox istəyə bilməz. Mən ondan heç bir halda ayrılmayacağam. Gedib analiz verəcəyik. Nə isə bir problem varsa, mütləq müalicə etdirib, evlənəcəyik. Uşaq həyatın mənası deyil. Uşaq üçün problem varsa, onu dünyaya gətirməyəcəyik. Amma bir yerdə də ömrü boyu qalmaq istəyirik».
Arizonada qohumlara ancaq 65 yaşından sonra evlənməyə icazə var
Amerikanın 50 ştatından 24-də əmi, dayı, xala, bibi uşaqlarıyla, yəni, birinci dərəcəli kuzenlərlə nikah qanunla qadağandır. 20 ştatdan buna icazə verilir. Altı ştatda isə bəzi şərtlər çərçivəsində qohumla nikah bağlaya bilərsən. Məsələn, Arizonada əmi, dayı, xala, bibi uşaqlarınla iki halda evlənə bilərsən. Yaşın 65-i keçibsə, bir də ki sübut edə bilsən ki, ikinizdən biri sonsuzdur. İllinoisdə bu yaş həddi 50 və daha yuxarıdır (www.ncsl.org/programs/cyf/cousins.htm).
Çarlz Rays Bakıda yaşayan Amerika vətəndaşıdır, deyir ki, uşaqlıqdan bilirdi ki, xalasıqızları onun üçün gələcək həyat yoldaşı ola bilməz, buna qarşı bir qadağa var idi:
«Mən kuzenlərimlə bir arada olmağı xoşlayırdım, qələbəlik olurdu, futbol oynaya bilirdik, amma mən heç vaxt onlara başqa gözlə baxa bilməzdim. Bunu bizə heç kim demirdi, bu, Amerika cəmiyyətinin özündən gələn anlayışdır».
Amma Amerika cəmiyyətində də tabuları aşanlar olur. Məsələn, «livejournal» internet portalında, qohum nikahlar forumuna Amerikalı Rebekanın məktubundan:
«Xalaoğlum Mayklla dörd ildir ki, bir yerdəyik. Mənim 21, onun 24 yaşı var. Amma ailəmizdə bunu heç kim bilmir. Çünki onlar çox dindardırlar. Mənim ürəyim doludur, yaxşı ki bu forum var. Məncə, bu insanlara qarşı ədalətsizlikdir. Axı biz niyə ictimai qaydalara və dinə görə hisslərimi boğmalıyıq».
Amma Qərb cəmiyyətlərində Rebeka kimilərinin əhvalatı nadir sayılır.
Katalok kilsəsi 4-cü nəslə qədər qohumların nikahlarını kəsmir
Katolik kilsəsi də xala, bibi, dayı, əmi uşaqlarının nikahını kəsmir. Katoliklərə görə dördüncü nəslə qədər evlilik insest, yəni, ailə üzvləriylə nikah sayılır. Pravoslavlarda və protestantlarda da belə nikah qadağandır.
Bakının mərkəzi rayonlarından birindəki bu məktəbdə zəng vurulanda başqa məktəblər kimi uşaqlar gurultuyla koridorlara axışmırlar. Onlar yıxılmasınlar deyə, ehtiyatla, ikibir-üçbir, bəzən də əl-ələ barmaqlarının ucunda bayıra çıxırlar. Bura – Gözdən Əlil Uşaqlar üçün Respublika İnternat orta Məktəbidir.
Şəbnəm rəngləri ancaq hiss edə bilir. İnternatın pəncərəsinə söykənib həvəslə danışır. 16 yaşı varBu məktəbdə 30 ildən də çox tərbiyəçi işləmiş Sevda Poladova deyir ki, görmə qüsurlu uşaqların arasında qohum nikahlardan doğulanlar çoxdur. Korluq da Azərbaycanda geniş yayılmış gen xəstəliyidir.
Güzgüsüz qızın hekayəti...
Şəbnəm rəngləri ancaq hiss edə bilir. İnternatın pəncərəsinə söykənib həvəslə danışır. 16 yaşı var. Ucaboylu, sarı, uzunsaçlı, incəbelli. Gözlərinin biri bağlıdır, qapaqlar örtülüb, o biri gözünün bəbəyi bayıra qabarıb, baxışı heç nə ifadə etmir, amma bəbəyi, tərtəmiz dəniz rəngindədir... Şəbnəmin heç vaxt güzgüsü olmayıb...
«- Özünü görmüsən?
- Yox, heç vaxt görməmişəm, amma hiss edirəm ki necəyəm.
- Necəsən ki?
- Deyilənlərə görə sarışınam... Üz quruluşumu hiss edirəm.
- Valideynlərini günahlandırırsan görmədiyinə görə?
- Həm hə, həm də yox...
- Niyə ki?
- Günahlandırıram ona görə ki, evlənməsəydilər mən belə olmazdım, günahlandırmıram ona görə bəlkə də Allahın qismətidir».
... Aidə müəlliməni gözdən əlillər internatında hamı tanıyır. İki uşağında anadangəlmə toyuq korluğu var, hava qaralanda görmürlər. Aidə müəllimə uşaqlarının arxasınca bu məktəbə o qədər gəlib-gedib ki indi həm də burada tərbiyəçi işləyir. Onu vaxtilə ailənin məsləhətiylə dayısı oğluna ərə vermişdilər.
«- Sizə həkimlərdən deyən olmuşdu ki, bu xəstəlik qohumluğa görədir?
Bəli, mən bu uşaqları Moskvaya da aparmışdım. Orada həkimlər dedilər ki, xəstəlik qohumluqdandır, müalicəsi yoxdur... Mən özümü stereotiplərin, cəmiyyətdəki adət-ənənənin qurbanı sayıram. Amma daha heç kimi qınamıram. Heç kim istəməzdi ki, belə olsun. Taleyimlə barışmışam. Bu, mənim qədərimdir».
Bir çox Avropa ölkələrində, Amerikada, Çində uşaqların taleyini qədərin öhdəsinə buraxmamaq üçün nikahdan əvvəl qan analizi məcburidir. Azərbaycanda belə qanunlar yoxdur. Amma Səhiyyə Nazirliyində adını çəkilməsini istəməyən mənbə deyir ki, xüsusilə talassemiya yayıldığına görə, nikahdan əvvəl məcburi qan analizi tətbiq etməyi müzakirə edirlər.
Millət vəkili Qənirə Paşayeva bu cür testlərin məcburi olmasını parlamentdə tələb edir:
«Ailə Məcəlləsinin dəyişiklikləri Parlamentə daxil olmalıdır. Belə müayinə vacibdir. Biz heç kimin hüquqlarını məhdudlaşdırmaq istəmirik. Sadəcə, gənclər heç olmasa bilsinlər ki, xəstəlikləri nədən ibarətdir. Bəlkə qarşısını vaxtında ala bildilər».
Hələ ki, qanun yoxdur, vətəndaşlar öz təşəbbüsləri ilə belə bir test verə bilərlər. Bakıda bəzi özəl klinikalarda nikahdan əvvəl bəzi analizlər mümkündür. Amma İstanbul Universitetinin professoru, genetik alim Ayhan Devren deyir ki, heç analiz də qohum nikahların tam riskini azaltmır: «7-8 minə yaxın genetik xəstəlik var. Onların cəmi 250-300-ü elmə məlumdur. Gənclərə - uşaqlarınız xəstə olacaq, ya olmayacaq kimi proqnoz vermək mümkün deyil».
Amma Ayhan Devrən məsləhət görür ki, adamlar geniş yayılmış gen xəstəliklərindən, yəni, heç olmasa, hemofiliya, talassemiya və s-dən analiz versinlər.
Bakı Dövlət Universitetinin ürək bulandıran drozofil milçəyi...
Bakı Dövlət Universitetinin professoru genetik alim Kamilə Əliyeva isə deyir ki, Azərbaycanda laboratoriya məsələsi problemdir: «Mən bir genetik kimi bir laboratoriya tanımıram ki, haradasa bu analizlər dəqiq aparılır».
Azərbaycanda genetika üzrə mütəxəssislər barmaqla sayılacaq qədərdir. Tibb Universiteti arabir genetik həkim diplomu verir. Bakı Dövlət Universitetinin Genetika kafedrasından ildə 1-2 magistr belə dərəcə alır. Amma bu kafedranın laboratoriyası yoxdur. Yeganə əyani vəsait sürətlə artan drozofil milçəyidir.
Bakı Dövlət Universitetinin genetika kafedranın müdiri Rauf Quliyev:
«- Biz drozofil milçəyini də tanışlıqla Moskvadan gətiririk. Burada onları saxlamaq olmur.
- Klinikalarla işləyirsiniz, əməkdaşlıq edirsiniz?
- Yox, bizim şəraitimiz yoxdur. Biz heç mikroskop ala bilmirik».
Müqayisə üçün deyim ki, Bakı Dövlət Universitetinin təzə və xeyli dəbdəbəli tədris korpusuna 8 milyon manata qədər vəsait ayrılıb.
Azərbaycanın baş genetiki Kəmalə Dadaşova da razılaşır ki, Azərbaycanda genetik xidmət zəifdir. Hətta qonşu Gürcüstanla da müqayisədə. Azərbaycanda həm mütəxəssis, həm də laboratoriyalar problemdir: «Bundan ötrü dövlət proqramı lazımdır. Xidmətin səviyyəsini yaxşılaşdırmaq, genetik profilaktikanı yaxşılaşdırmaq üçün».
Kəmalə Dadaşova deyir ki, indi nazirlik belə bir dövlət proqramının üzərində işləyir.
Genetik xidmət haqqında dövlət proqrammı hazırlanır
Dünya – xəstə uşaqların dünyaya gəlməməsi üçün bir üsul da fikirləşib tapıb – prenatal diaqnostika. Yəni, üç aylığına kimi dölün analizi. Beləliklə, qohum, ya yad fərqi yoxdur, dölü analiz elətdirib, xəstədirsə, onun haqda qərar verə bilər. Mamalıq və Ginekologiya İnstitutunun direktoru Faizə Əliyeva deyir ki, Azərbaycanda belə yüksək səviyyəli diaqnostika yoxdur, Azərbaycanda ancaq ultrasəs müayinəsi edirlər ki, bu da döl haqda 17 həftədən sonra məlumat almağa imkan verir.
Onlar yıxılmasınlar deyə, ehtiyatla, ikibir-üçbir, bəzən də əl-ələ barmaqlarının ucunda bayıra çıxırlarBakıdakı Mərkəzi Klinik Xəstəxanadan dedilər ki, prenatal diaqnozu burada qoya bilmirlər, amma analizləri Türkiyəyə göndərib, nəticəni təqdim edirlər.
Gözlənilir ki, gələn il açılacaq Talassemiya Mərkəzində - prenatal diaqnostika mərkəzi yaradılsın.
Bu da son
Biz bəlkə də Azərbaycanda, başqa müsəlman ölkələrində də heç vaxt bitməyəcək bir problemdən danışdıq. Təbii ki, siz onlarla ailə göstərə bilərsiniz ki, qan qohumuyla evlənib, uşaqları sağlamdır. Amma internetdən qohum nikahlar haqda oxuduğum bir sitatı gətirim. «Qohumuyla evlənmək-minalanmış ərazidə addımlamaq qədər risklidir. Amma bu ərazidə günahsız körpəsinin əlindən tutub gəzdirməyə kiminsə haqqı çatırmı?...»
Britaniya alimləri hesablayıblar ki, İngiltərədə yaşayan pakistanlıların uşaqlarında genetik xəstəliklərin yaranma ehtimalı - xalis ingilis ailəsində dünyaya gələn uşaqlardan 13 dəfə çox olur. (BBC world service)
Gənc pakistanlıların yarısından çoxu -55 faizi öz qohumlarıyla evlənir - xala, bibi, əmi, dayı uşaqlarıyla. Azərbaycanda belə statistika aparılmır, amma genetika elmində artıq bu fakt mübahisəsizdir! Qan qohumlarıyla evlilik dünyaya sağalmaz xəstəliklə uşaq gətirmək riskini artırır. Amma bəzən bu riskdən sığortalanmaq mümkün olur!
Talassemiyanın səbəbi həmişə qohum nikah deyil, amma qohumla evlilik belə xəstələrin doğulma riskini 12 faizdən 25 faizə qədər artırır. Azərbaycanda 30 yaşında talassemiyalı xəstə çətin tapılar, onlar əsasən yetişkənlik dövründə vəfat edirlər. Azərbaycan dünyada talassemiyanın ən çox yayıldığı ölkələrdən biridir.
Arayış
Talassemiya nəsildən-nəslə keçən çox ağır irsi qan xəstəliyidir. Belə xəstələrdə lazım olan miqdarda qan hemoqlobin hasil olunmur, qanla birlikdə bədənə dəmir də köçür ki bu da orqanizmdə dəmir artıqlığı yaradır. Dəmir artıqlığı 11 yaşından sonra insanın qara ciyərini, ürəyi, sonra endokrin sistemini zədələyir. Belə uşaqlarda cinsi yetişkənlik əlamətləri əmələ gəlmir. Yığılmış dəmir ürək-damar çatışmazlığının inkişafı nəticəsində xəstənin ölümünə səbəb olur.
Bakı Dövlət Universitetinin professoru, genetika üzrə alim Kamilə Əliyeva deyir ki, qohum nikahlar zamanı ressesiv genlərin görüşmə ehtimalı çoxalır: «Onlar birləşib homoziqot vəziyyətdə üzə çıxırlar. Yəni, onlar resessiv vəziyyətdə gizli qalmış olurlar. Amma iki resessiv birləşəndə homoziqot vəziyyət yaranır. Homoziqot, yəni, eyni qametlərin birləşməsindən əmələ gələn və nəsildə parçalanma verməyən orqanizm homoziqotdur».
Başqa sözlə desək, ola bilsin ki, kimsə talassemiyanın daşıyıcısıdır. Daşıyıcı xəstə demək deyil. İnsan ömrü boyu daşıyıcı kimi yaşaya bilər, amma bundan xəbəri olmaz. Əgər daşıyıcı – öz nəslində olan başqa biriylə nikaha girsə və o da daşıyıcı olsa, halbuki – onun da bundan xəbəri olmayıb, onda iki daşıyıcı birləşib xəstə övlad dünyaya gətirəcək.
Azərbaycanda talassemiya xəstələri 30 yaşına çatmırlar
«- Həyat yoldaşınız nəyinizdir?
-Ana tərəfdən qohumuq…»
Bu xanımın iki uşağı da talassemiya xəstəsidir, böyüyünün 21 yaşı var. Qanı hökumət pulsuz verir, amma ana deyir ki, hər ay dəmirqovucu preparatlara min manatdan çox xərci çıxır.
«Əlbəttə ki, əgər mənə həkimlər vaxtında desəydilər ki, uşaqlar xəstə olacaq, bəlkə də heç mən risk eləməzdim bu evliliyə, heç olmasa, ikinci uşağı dünyaya gətirməzdim. Amma iki xəstə uşağım var. 21 ildir ki, bu yük mənim çiyinlərimdədir. Allahın insana verə biləcəyi ən ağır yükdür bu».
Alimlər indiyə qədər meydana çıxan gen xəstəlikləri üzrə belə bir düstur müəyyənləşdiriblər.
Fərz eləyək ki, Həsənlə Leyla evlənirlər. Leyla daşıyıcı, Həsən daşıyıcı deyil, onda onların övladları 50 faiz halda daşıyıcı olur. Amma uşaqlardan heç biri xəstə olmayacaq. Yox, əgər Leyla da, Həsən da daşıyıcıdırsa, bu nikahdan 25 faiz halda xəstə uşaqlar, 50 faiz halda daşıyıcı uşaqlar, cəmi 25 faiz halda sağlam uşaqlar doğulur.
Genlər insan orqanizminin informasiya daşıyıcılarıdır. Xəstəliklərin 90 faizi irsən keçir. Azərbaycan üçün xarakterik olan gen xəstəliklərinin statistikasını hökumət aparmır, amma təxmini deyirlər ki, bunlar anemiya, hemofiliya, talassemiya, diabet, korluq və s.-dir.
Dərd varsa, dərmanı da var. Nikahdan əvvəl müayinə
Azərbaycan talassemiya daşıyıcılığının müayinəsi mümkündür - Bakıda Qanköçürmə və Transfuziologiya İnstitutunun Talassemiya Mərkəzində. Təbii ki, nəticələr məlum olandan sonra qərar vermək cütlüyün öz işidir.
Talassemiyalı balaca Fəxri isə deyir ki, valideynlərinin səhvini təkrarlamayacaq:
«- Gedib yoxlatdıracağam?
- Nəyi?
-Daşıyıcı olub, olmamağı. Qızı da aparacağam, özüm də gedəcəyəm.
- Xoşuna gələn qız var, Fəxri?
-Yox hələ yoxdur...»
İstanbul Universitetinin Cərrahpaşa Tibb Fakültəsinin professoru Ayhan Devrən deyir ki, Türkiyədə hər dörd nəfərdən biri qohumuyla evlidir, qohum nikahların geniş yayıldığı şərq bölgəsində gen xəstəlikləri başqa bölgələrə nisbətən daha çoxdur.
«Qohumluq uzaqlaşdıqca risk də azalır. Kuzenlərdə hər səkkiz gendən biri ortaqdır. Kuzenlərin uşaqlarında bu rəqəm dörd olur. Məsələn, Türkiyənin Trakya bölgəsində qohum evliliyinə ictimai rəy mənfidir. Onlar yeddinci nəsildən sonra bir-biriləri ilə evlənirlər. Yeddinci nəsildən sonra adamlar yad sayılırlar».
Azərbaycanda Tibb Universitetinin biokimya kafedrasının əməkdaşı, biologiya elmləri doktoru Tahirə Əsgərova isə deyir ki, ata xəttiylə - yəni, ata qohumları ilə evlilikdən gen xəstəliklərinin keçməsinə daha çox rast gəlinir. Amma türkiyəli alim bu ehtimalla razılaşmır, deyir ki, həm ana, həm ata xətti ilə nikah riskdir.
Amma məsələn, Birləşmiş Ştatlarda nikahdan əvvəl qohum oldu, olmadı, fərqi yoxdur, tibbi qan analizi mütləqdir. Amma bütün hallarda nikahın bağlanmasına heç kim mane ola bilməz, həkimlər sənə sadəcə, xəbərdarlıq edə bilərlər.
«Uşaq həyatın mənası deyil, problem varsa onu dünyaya gətirməyəcəyik…»
Qədim Misirdə fironların arasında hətta bacısı ilə evlənənlər də tapılırdı. Avropa kral ailələrində də əmi, dayı, xala, bibi uşaqlarının nikahı da adi hal sayılırdı. Amma İngiltərə kralı 8-ci Eduard bu tilsimi sındırır və xalq arasından çıxmış adi qızla 2-ci Marqretlə evlənir.
Türkiyənin Bahçeşehir Universitetinin prorektoru, sosioloq-professor Nilufər Narlı deyir ki, indi qohum nikahlar daha çox feodal bağlılığı olan cəmiyyətlərdə, məsələn, Hindistan, Pakistan, ərəb ölkələrində də rast gəlinir. Sosioloq deyir ki, cəmiyyətlər inkişaf etdikcə dəyərlər də dəyişir: «Burjua cəmiyyətlərinə doğru irəliləmə çıxış yoludur. Məsələn, Hindistanda güclü bir orta sinif yaranıb, amma burada hələ də feodal bağlar çox güclüdür. Türkiyənin şərqində və cənub şərqində də qohum nikahlar geniş yayılıb, çünki orada da feodal bağlar çox güclüdür».
Nilufer Narlı deyir ki, ömür-gün yoldaşı kimi öz qohumunu seçməyin bir neçə səbəbi ola bilər. Adamlar qohumlarını daha yaxşı tanıyırlar, belə evlilik etibarlıdır, bundan başqa kişilər başqa nəsildən olan qadının başqa mədəniyyət daşıyıcısı olmasından da narahat olub, risk etmək istəmirlər, qohumla nikaha üstünlük verə bilər.
Azərbaycanda 15 ildən artıqdır araşdırmalar aparan antropoloq Erik Lepisto başqa səbəblər gətirir: «İnsanlar öz varidatını bir yerdə saxlamağa çalışır. Fərqi yoxdur, istər Azərbaycanda olsun, istər Afrikada, Amerikada, yaxud Yaponiyada, insanlar öz qohumları ilə evlənməyə çalışırlar. Və bu, sosial olmaqdan daha çox siyasi və iqtisadi fenomendir».
Güllü xala 26 il qabaq oğlu Elçinlə qaynı qızı Solmazı göbəkkəsdi edib. İndi gəliniylə, oğluyla yaşayır. Nəvələrinin də səhhətlərindən şikayəti yoxdur. Gəlin onu 26 il əvvələ qaytaraq:
«- Nə ürəklə onları göbəkkəsmə etdiniz, demədiniz ki, böyüyərlər bəyənməzlər biz-birilərini
Yox fikirləşmədik...
Niyə yad yox, qohum?
Nə bilim, a bala, yadı nə tanıyırıq ki?!
İndi qayıtsanız o illərə yenə belə edərdiniz?
Yox
Niyə ki?
Qohum elə qohumdur da, yaddan al biri də artsın qohumunun. O vaxt təcrübəsiz olmuşam. Qohumun məcbursan pisliyinə də dözürsən».
Bu da Güllü xalanın dedikləri. Amma təbii ki, öz əmi, dayı, xala, bibi uşaqlarına səmimi hisslərlə bağlanıb nikaha girənlər də var Azərbaycanda. İncəsənət Universitetinin tələbəsi Aslan Quliyev:
«İlyarımdan sonra başa düşdüm ki, bibisinin qızını insan bu qədər çox istəyə bilməz. Mən ondan heç bir halda ayrılmayacağam. Gedib analiz verəcəyik. Nə isə bir problem varsa, mütləq müalicə etdirib, evlənəcəyik. Uşaq həyatın mənası deyil. Uşaq üçün problem varsa, onu dünyaya gətirməyəcəyik. Amma bir yerdə də ömrü boyu qalmaq istəyirik».
Arizonada qohumlara ancaq 65 yaşından sonra evlənməyə icazə var
Amerikanın 50 ştatından 24-də əmi, dayı, xala, bibi uşaqlarıyla, yəni, birinci dərəcəli kuzenlərlə nikah qanunla qadağandır. 20 ştatdan buna icazə verilir. Altı ştatda isə bəzi şərtlər çərçivəsində qohumla nikah bağlaya bilərsən. Məsələn, Arizonada əmi, dayı, xala, bibi uşaqlarınla iki halda evlənə bilərsən. Yaşın 65-i keçibsə, bir də ki sübut edə bilsən ki, ikinizdən biri sonsuzdur. İllinoisdə bu yaş həddi 50 və daha yuxarıdır (www.ncsl.org/programs/cyf/cousins.htm).
Çarlz Rays Bakıda yaşayan Amerika vətəndaşıdır, deyir ki, uşaqlıqdan bilirdi ki, xalasıqızları onun üçün gələcək həyat yoldaşı ola bilməz, buna qarşı bir qadağa var idi:
«Mən kuzenlərimlə bir arada olmağı xoşlayırdım, qələbəlik olurdu, futbol oynaya bilirdik, amma mən heç vaxt onlara başqa gözlə baxa bilməzdim. Bunu bizə heç kim demirdi, bu, Amerika cəmiyyətinin özündən gələn anlayışdır».
Amma Amerika cəmiyyətində də tabuları aşanlar olur. Məsələn, «livejournal» internet portalında, qohum nikahlar forumuna Amerikalı Rebekanın məktubundan:
«Xalaoğlum Mayklla dörd ildir ki, bir yerdəyik. Mənim 21, onun 24 yaşı var. Amma ailəmizdə bunu heç kim bilmir. Çünki onlar çox dindardırlar. Mənim ürəyim doludur, yaxşı ki bu forum var. Məncə, bu insanlara qarşı ədalətsizlikdir. Axı biz niyə ictimai qaydalara və dinə görə hisslərimi boğmalıyıq».
Amma Qərb cəmiyyətlərində Rebeka kimilərinin əhvalatı nadir sayılır.
Katalok kilsəsi 4-cü nəslə qədər qohumların nikahlarını kəsmir
Katolik kilsəsi də xala, bibi, dayı, əmi uşaqlarının nikahını kəsmir. Katoliklərə görə dördüncü nəslə qədər evlilik insest, yəni, ailə üzvləriylə nikah sayılır. Pravoslavlarda və protestantlarda da belə nikah qadağandır.
Bakının mərkəzi rayonlarından birindəki bu məktəbdə zəng vurulanda başqa məktəblər kimi uşaqlar gurultuyla koridorlara axışmırlar. Onlar yıxılmasınlar deyə, ehtiyatla, ikibir-üçbir, bəzən də əl-ələ barmaqlarının ucunda bayıra çıxırlar. Bura – Gözdən Əlil Uşaqlar üçün Respublika İnternat orta Məktəbidir.
Güzgüsüz qızın hekayəti...
Şəbnəm rəngləri ancaq hiss edə bilir. İnternatın pəncərəsinə söykənib həvəslə danışır. 16 yaşı var. Ucaboylu, sarı, uzunsaçlı, incəbelli. Gözlərinin biri bağlıdır, qapaqlar örtülüb, o biri gözünün bəbəyi bayıra qabarıb, baxışı heç nə ifadə etmir, amma bəbəyi, tərtəmiz dəniz rəngindədir... Şəbnəmin heç vaxt güzgüsü olmayıb...
«- Özünü görmüsən?
- Yox, heç vaxt görməmişəm, amma hiss edirəm ki necəyəm.
- Necəsən ki?
- Deyilənlərə görə sarışınam... Üz quruluşumu hiss edirəm.
- Valideynlərini günahlandırırsan görmədiyinə görə?
- Həm hə, həm də yox...
- Niyə ki?
- Günahlandırıram ona görə ki, evlənməsəydilər mən belə olmazdım, günahlandırmıram ona görə bəlkə də Allahın qismətidir».
Arayış
İslam dini əmi, dayı, bibi, xala uşaqlarının evliliyi ilə bağlı xüsusi qadağa qoymur, amma bəzi hədislərdə məsləhət görülür ki, adamlar uzaqdan evlənsinlər ki, uşaqları sağlam olsun. Cümə məscidi dini icmasının rəhbəri İlqar İbrahimoğlu deyir ki, amma İslam elmin yeniliklərindən faydalanmağın tərəfdarıdır: «İnancımız ailə qurma məsələsində əqlin və əsaslı dəlillərin əsas götürülməsini əsas götürür. İslamın əsas prinsipi budur ki, ailə könüllülük əsasında qurulmalıdır».
... Aidə müəlliməni gözdən əlillər internatında hamı tanıyır. İki uşağında anadangəlmə toyuq korluğu var, hava qaralanda görmürlər. Aidə müəllimə uşaqlarının arxasınca bu məktəbə o qədər gəlib-gedib ki indi həm də burada tərbiyəçi işləyir. Onu vaxtilə ailənin məsləhətiylə dayısı oğluna ərə vermişdilər.
«- Sizə həkimlərdən deyən olmuşdu ki, bu xəstəlik qohumluğa görədir?
Bəli, mən bu uşaqları Moskvaya da aparmışdım. Orada həkimlər dedilər ki, xəstəlik qohumluqdandır, müalicəsi yoxdur... Mən özümü stereotiplərin, cəmiyyətdəki adət-ənənənin qurbanı sayıram. Amma daha heç kimi qınamıram. Heç kim istəməzdi ki, belə olsun. Taleyimlə barışmışam. Bu, mənim qədərimdir».
Bir çox Avropa ölkələrində, Amerikada, Çində uşaqların taleyini qədərin öhdəsinə buraxmamaq üçün nikahdan əvvəl qan analizi məcburidir. Azərbaycanda belə qanunlar yoxdur. Amma Səhiyyə Nazirliyində adını çəkilməsini istəməyən mənbə deyir ki, xüsusilə talassemiya yayıldığına görə, nikahdan əvvəl məcburi qan analizi tətbiq etməyi müzakirə edirlər.
Millət vəkili Qənirə Paşayeva bu cür testlərin məcburi olmasını parlamentdə tələb edir:
«Ailə Məcəlləsinin dəyişiklikləri Parlamentə daxil olmalıdır. Belə müayinə vacibdir. Biz heç kimin hüquqlarını məhdudlaşdırmaq istəmirik. Sadəcə, gənclər heç olmasa bilsinlər ki, xəstəlikləri nədən ibarətdir. Bəlkə qarşısını vaxtında ala bildilər».
Hələ ki, qanun yoxdur, vətəndaşlar öz təşəbbüsləri ilə belə bir test verə bilərlər. Bakıda bəzi özəl klinikalarda nikahdan əvvəl bəzi analizlər mümkündür. Amma İstanbul Universitetinin professoru, genetik alim Ayhan Devren deyir ki, heç analiz də qohum nikahların tam riskini azaltmır: «7-8 minə yaxın genetik xəstəlik var. Onların cəmi 250-300-ü elmə məlumdur. Gənclərə - uşaqlarınız xəstə olacaq, ya olmayacaq kimi proqnoz vermək mümkün deyil».
Amma Ayhan Devrən məsləhət görür ki, adamlar geniş yayılmış gen xəstəliklərindən, yəni, heç olmasa, hemofiliya, talassemiya və s-dən analiz versinlər.
Bakı Dövlət Universitetinin ürək bulandıran drozofil milçəyi...
Bakı Dövlət Universitetinin professoru genetik alim Kamilə Əliyeva isə deyir ki, Azərbaycanda laboratoriya məsələsi problemdir: «Mən bir genetik kimi bir laboratoriya tanımıram ki, haradasa bu analizlər dəqiq aparılır».
Azərbaycanda genetika üzrə mütəxəssislər barmaqla sayılacaq qədərdir. Tibb Universiteti arabir genetik həkim diplomu verir. Bakı Dövlət Universitetinin Genetika kafedrasından ildə 1-2 magistr belə dərəcə alır. Amma bu kafedranın laboratoriyası yoxdur. Yeganə əyani vəsait sürətlə artan drozofil milçəyidir.
Bakı Dövlət Universitetinin genetika kafedranın müdiri Rauf Quliyev:
«- Biz drozofil milçəyini də tanışlıqla Moskvadan gətiririk. Burada onları saxlamaq olmur.
- Klinikalarla işləyirsiniz, əməkdaşlıq edirsiniz?
- Yox, bizim şəraitimiz yoxdur. Biz heç mikroskop ala bilmirik».
Müqayisə üçün deyim ki, Bakı Dövlət Universitetinin təzə və xeyli dəbdəbəli tədris korpusuna 8 milyon manata qədər vəsait ayrılıb.
Azərbaycanın baş genetiki Kəmalə Dadaşova da razılaşır ki, Azərbaycanda genetik xidmət zəifdir. Hətta qonşu Gürcüstanla da müqayisədə. Azərbaycanda həm mütəxəssis, həm də laboratoriyalar problemdir: «Bundan ötrü dövlət proqramı lazımdır. Xidmətin səviyyəsini yaxşılaşdırmaq, genetik profilaktikanı yaxşılaşdırmaq üçün».
Kəmalə Dadaşova deyir ki, indi nazirlik belə bir dövlət proqramının üzərində işləyir.
Genetik xidmət haqqında dövlət proqrammı hazırlanır
Dünya – xəstə uşaqların dünyaya gəlməməsi üçün bir üsul da fikirləşib tapıb – prenatal diaqnostika. Yəni, üç aylığına kimi dölün analizi. Beləliklə, qohum, ya yad fərqi yoxdur, dölü analiz elətdirib, xəstədirsə, onun haqda qərar verə bilər. Mamalıq və Ginekologiya İnstitutunun direktoru Faizə Əliyeva deyir ki, Azərbaycanda belə yüksək səviyyəli diaqnostika yoxdur, Azərbaycanda ancaq ultrasəs müayinəsi edirlər ki, bu da döl haqda 17 həftədən sonra məlumat almağa imkan verir.
Gözlənilir ki, gələn il açılacaq Talassemiya Mərkəzində - prenatal diaqnostika mərkəzi yaradılsın.
Bu da son
Biz bəlkə də Azərbaycanda, başqa müsəlman ölkələrində də heç vaxt bitməyəcək bir problemdən danışdıq. Təbii ki, siz onlarla ailə göstərə bilərsiniz ki, qan qohumuyla evlənib, uşaqları sağlamdır. Amma internetdən qohum nikahlar haqda oxuduğum bir sitatı gətirim. «Qohumuyla evlənmək-minalanmış ərazidə addımlamaq qədər risklidir. Amma bu ərazidə günahsız körpəsinin əlindən tutub gəzdirməyə kiminsə haqqı çatırmı?...»
